Prader-Willi sindromea

Prader-Willi sindromea gaixotasun arraro bat da, orokorrean, 15.000 pertsonetatik, batek jasaten du eta 15. kromosoman ematen diren asaldura genetiko ezberdinengatik ematen da.

Iturria: ferato.com

Gaixotasun hau izaten duten pertsonek, hainbat ezaugarri komun dituzte:

• Jaiotzean, muskuluen tonua eskasa izaten dute, hau da, ezin dira ia mugitu eta hizkuntzari dagokionez, atzerapena izaten dute.

• Bigarren edo laugarren urtetik aurrera, metabolismoan aldaketa bat ematen zaie, ez dituzte besteon erritmo berdinera kaloriarik erretzen, hortaz, oso erraza bilakatzen zaie pisua irabaztea.

• Haien burmuinak ez du asetasun ordena jasotzen, horregatik, jangura aseezina izaten dute, kontrolatu ezin dutena.

• Hazkundearen hormonaren maila baxua aurkezten dute, zeinek altuera baxua, ehun koipetsuaren areagotzea… dakarren.

 Jarraian, ume hauekin eskolan nola lan egin behar den aztertuko dugu.

PRADER-WILLI SINDROMEA ESKOLAN

Gaitz hau sufritzen duten umeak gainerako ikaskideekin doaz eskola arruntetara, baina hauentzako giro egokia sortu beharko dute irakasleek. 

Alde batetik, atzerapen mentala eta irakurketa ulermenaren atzerapena izaten dute, beraz, irakasle arruntez aparte, eskola arruntaren barruan, klase bereziak jasotzea beharrezkoa izango litzateke. Hala ere, ezaugarri positiboak izaten dituzte, adibidez, memoria ona eta puzzleekin, argazkiekin, irudiekin…  ikasteko erraztasuna.

Beste alde batetik, jantokiko arduradunak ume hauek jasaten duten gaixotasunaren gainean egotea beharrezkoa da, dieta orekatu eta egoki bat jarraitzen dutela ziurtatzeko.

Garrantzitsua da guraso, irakasle (tutore) eta hezkuntza berezia eskaintzen duten irakasleen artean, komunikazioa egotea, guztiak jakinaren gainean egoteko. Gainera, abilitate interpertsonalak sustatzea egokia izango litzateke, bai gelako ikaskideekin eta baita eskolaz kanpoko jardueretan parte hartzen duten haurrekin ere, integrazioa ona izateko eta autoestimua, autokontrola eta komunikazioa egokia izateko.

Iturria:
http://www.prader-willi-esp.com/guia-pw.pdf